Tei­ja Pii­pa­ri

Pino kir­jo­ja lä­väh­tää pöy­däl­le. Ei­kä mitä ta­han­sa kir­jo­ja vaan muis­ti­kir­jo­ja, joi­hin on piir­ret­ty tai kir­jat­tu ylös unel­mia ja kek­sin­tö­jä, ku­ten dna, le­go­jen hol­vi­kaup­pa Suo­mes­sa, len­tä­vä lau­ta­nen, ro­bot­ti ja Po­ke­mo­nin aak­ko­sia.

Muis­ti­kir­jat ovat tär­kei­tä Juho Ar­vi­lal­le, 26. Tär­kei­tä ovat myös tu­han­net le­go­pa­li­kat, sekä kaik­ki Po­ke­mo­niin liit­ty­vä, Kum­me­li-huu­mo­ri, kel­tai­nen väri ja vii­kon­lo­pun her­kut suk­lai­neen ja pe­ru­na­las­tui­neen, mui­den mu­as­sa.

Juho asuu Kar­hu­las­sa. Hän on au­tis­ti. Au­tis­mi­tie­toi­suu­den viik­koa vie­te­tään 27.3.–2.4. tee­mal­la #Ei­Rii­tä!.

Juho Ar­vi­la oli kol­me­vuo­ti­as, kun ke­hi­tys­vam­mais­ten pa­ris­sa työs­ken­nel­lyt äi­din ys­tä­vä tuli ky­lään. Tämä kiin­nit­ti huo­mi­o­ta sii­hen, et­tei saa­nut luo­tua Ju­hoon kat­se­kon­tak­tia. Myös kos­ke­tus- ja ma­ku­y­li­herk­kyys tu­li­vat esil­le.

– Hän sa­noi, et­tä jos Juho oli­si mi­nun poi­ka­ni, vei­sin hä­net tut­ki­muk­siin, ker­too äi­ti Mar­jo Har­tik­ka.

Har­tik­ka ot­ti asi­an pu­heek­si neu­vo­las­sa, ja tut­ki­muk­set al­koi­vat. Vuot­ta myö­hem­min tuli di­ag­noo­si: lap­suu­si­än au­tis­mi.

– En ol­lut it­se huo­man­nut mi­tään, Har­tik­ka päi­vit­te­lee. – Meil­le oli muo­dos­tu­nut omat ta­vat kom­mu­ni­koi­da, erään­lai­nen sym­bi­oo­si, joka es­ti mi­nua nä­ke­mäs­tä, et­tei kaik­ki ol­lut kun­nos­sa.

Po­jan au­tis­mi­di­ag­noo­si oli shok­ki.

– Mut­ta se oli hel­po­tus, et­tä lap­sen poik­ke­a­va käy­tös sai ni­men.

Pokemonit ovat Juholle suuri harrastus. Lempihahmo on Pikachu ja lempiväri keltainen.

Har­ti­kas­ta tuli poi­kan­sa omais­hoi­ta­ja. Sa­mal­la al­koi kai­ken mah­dol­li­sen tie­don ja avun et­si­mi­nen.

– Pie­ni Juho sai rai­vo­koh­tauk­sia, kos­ka ei osan­nut kom­mu­ni­koi­da. Pu­hu­ma­ton hän oli noin vii­si­vuo­ti­aak­si. Sen jäl­keen puhe oli si­an­sak­saa, omaa kiel­tä, tai sit­ten kai­ku­pu­het­ta, jos­sa tois­tel­laan mui­den sa­no­ja mut­ta ei ym­mär­re­tä tar­koi­tus­ta. Päi­vä­ko­dis­sa oli sit­ten iha­na pu­he­te­ra­peut­ti, joka toi elä­määm­me ku­vat. Nii­den avul­la saim­me ajan ku­lu­es­sa Ju­hoon yh­tey­den.

Seu­raa­va kom­mu­ni­koin­ti­vai­he oli­vat teks­tit. Ny­kyi­sin näi­tä apu­vä­li­nei­tä tar­vi­taan vain, kun tu­lee eteen muu­tok­sia, ku­ten kävi ke­vääl­lä 2020.

– Ko­ro­na-ai­ka oli han­ka­laa. Se toi kä­si­de­sit, mas­kit ja tur­va­vä­lit, sul­ki työ­toi­min­nan ja sot­ki Ju­hon elä­män täy­sin. Sil­loin hän ra­ken­si oman mie­li­ku­vi­tus­maa­il­man, jo­hon kuu­lui Kot­kan oma Po­ke­mon-city ja le­go­tai­de. Hä­nel­lä oli le­go­näyt­te­ly Kot­kan kir­jas­ton au­las­sa, se liit­tyi ko­ro­nan ai­heut­ta­maan kaa­ok­seen. Näyt­te­ly oli me­nes­tys.

Juho oli puhumaton viisivuotiaaksi. Ammattitaitoisen puheterapeutin avulla käyttöön otettiin kuvakommunikointi ja sen jälkeen tekstikortit noin 9 vuoden iässä. Tänä päivänä näitä kommunikaatiovälineitä ei tarvita, asiat hoituvat puhumalla.

Au­tis­mil­le tyy­pil­li­seen ta­paan Ju­hon ar­ki on hy­vin ru­ti­noi­tu­nut­ta. Ar­ki­sin hän he­rää ai­na kuu­del­ta, syö ai­na aa­mi­ai­sek­si puu­roa ja paah­to­lei­pää ja pe­see ai­na sen jäl­keen ham­paat.

Sen jäl­keen hän läh­tee työ­pai­kal­leen So­te­kin Su­ni­lan toi­min­ta­kes­kuk­seen.

– Teen ruu­vi­pus­se­ja. As­kar­te­len. Viih­dyn ai­na siel­lä.

Nuk­ku­maan Juho käy joka il­ta yh­dek­säl­tä. Pait­si uu­te­na­vuo­te­na: sil­loin hän val­voo kym­me­neen.

Tuli, maa, vesi, il­ma, sa­la­ma ja jää, lu­et­te­lee Juho Ar­vi­la. Six ele­ments, kuu­si ele­ment­tiä, hän li­sää.

– Juho on vas­ta äs­ket­täin al­ka­nut pu­hua eng­lan­tia. Kuin­ka pal­jon hän sitä osaa, sitä ei tie­dä, mut­ta po­ten­ti­aa­lia on var­mas­ti, Har­tik­ka sa­noo.

Pi­kac­hu on maa­il­man sö­pöin Po­ke­mon jon­ka kaik­ki lap­set tun­te­vat, iloi­nen, so­si­aa­li­nen ja koh­te­li­as Juho jat­kaa ju­tus­te­lua.

Juho rakentaa legoista nyt erityisesti kuusikulmioita. Hän rakentaa, purkaa ja lajittelee legot laatikoihin värien mukaan.

Mar­jo Har­tik­ka, 64, jäi vuo­den alus­sa eläk­keel­le, mut­ta te­kee yhä toi­mis­to­työ­tä ko­toa kä­sin. Omaa ai­kaa ovat ne tun­nit, kun Juho on So­te­kil­la, ret­kei­lee oman am­ma­til­li­sen tu­ki­hen­ki­lön­sä kans­sa tai on isän­sä luo­na yö­ky­läs­sä.

Juho on ol­lut jo vuo­sia jo­nos­sa Au­tis­mi­sää­ti­ön Kot­kan asu­mi­syk­sik­köön. Nyt hän jo­not­taa myös hy­vin­voin­ti­a­lu­een yl­lä­pi­tä­mään asu­mi­syk­sik­köön, jos­sa to­sin ei ole au­tis­min osaa­mis­ta.

– Mut­ta toi­ve elää, et­tä hän kui­ten­kin pää­si­si Au­tis­mi­sää­ti­ön paik­kaan.

Edes­sä siin­tä­vä muut­to pois lap­suu­den ko­dis­ta tie­tää hy­vin to­den­nä­köi­ses­ti tai­to­jen taan­tu­mis­ta. Sen täh­den on­kin tär­ke­ää, et­tä muut­to ote­taan pu­heek­si ai­na sil­loin täl­löin.

Vie­lä on pal­jas­ta­mat­ta yk­si aar­re. Juho Ar­vi­la kii­kut­taa näh­tä­väk­si sei­nä­tau­lun. Sii­nä on vas­taus­kir­je Sau­li Nii­nis­töl­tä Ju­hon ko­ro­na-ajan huo­le­nai­hee­seen ar­jen muu­tok­sis­ta. Kir­jees­sä pre­si­dent­ti kan­nus­taa jat­ka­maan har­ras­tuk­sia ja unel­moi­maan ai­na, kun sitä tun­tuu.

Tä­nään il­mes­ty­väs­sä print­ti­ju­tus­sa ker­ro­taan vir­heel­li­ses­ti Ju­hon saa­neen au­tis­mi­di­ag­noo­sin kol­me­vuo­ti­aa­na.